Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ασθένειας του Πάρκινσον καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον (EPDA) και την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
Τον ίδιο χρόνο δόθηκε στη δημοσιότητα η «Χάρτα της EPDA», που σκοπό είχε να ενημερώσει τους πάσχοντες από την ασθένεια για τα δικαιώματά τους, αλλά και να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό.
Τα δικαιώματα των ασθενών με Πάρκινσον
Σύμφωνα με τη «Χάρτα της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Νόσο Πάρκινσον» οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο έχουν το δικαίωμα να:
• Συμβουλεύονται γιατρούς με εξειδίκευση στη νόσο Πάρκινσον
• Να λαμβάνουν γνώση για σωστή και έγκυρη διάγνωση
• Να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης και βοήθειας
• Να λαμβάνουν συνεχή φροντίδα
• Να παίρνουν ενεργό μέρος στη διαχείριση/αντιμετώπιση της ασθένειάς τους
Στατιστικά στοιχεία
Περισσότεροι από ένα εκατομμύριο άνθρωποι ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον στην Ευρώπη σήμερα και αυτός ο αριθμός αναμένεται να διπλασιαστεί μέχρι το 2030.
Είναι η δεύτερη πιο συχνά εμφανιζόμενη νευροεκφυλιστική νόσος (μετά από τη νόσο του Αλτσχάιμερ) και ο επιπολασμός της θα συνεχίσει να αυξάνεται καθώς αυξάνεται και το ποσοστό των ηλικιωμένων στον συνολικό πληθυσμό.
Η οικονομική επίπτωση της νόσου είναι τεράστια – το ετήσιο ευρωπαϊκό κόστος υπολογίζεται σε € 13,9 δισεκατομμύρια.
Ωστόσο, η νόσος του Πάρκινσον είναι απλά μία από τις πολλές νευροεκφυλιστικές διαταραχές, οι οποίες θα ξεπεράσουν τον καρκίνο σε συχνότητα εμφάνισης μέχρι το 2040 (ΠΟΥ 2004).
Η συνεχιζόμενη έρευνα έχει οδηγήσει σε σημαντική αποτελέσματα στον τομέα της αντιμετώπισης της νόσου, αλλά χρειάζεται να γίνουν ακόμα περισσότερα ώστε να μπορούμε να λέμε ότι υπάρχουν μέθοδοι που καθυστερούν αποτελεσματικά ή ακόμα και σταματούν ή εν τέλει αντιστρέφουν την πορεία της ασθένειας.
Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον;
Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική, χρόνια και περίπλοκη νευροεκφυλιστική ασθένεια της μέλαινας ουσίας, η οποία είναι υπεύθυνη για την παραγωγή της ντοπαμίνης. Με άλλα λόγια είναι το αποτέλεσμα της καταστροφής των νευρικών κυττάρων που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη στον εγκέφαλο.
Η ντοπαμίνη βοηθά την δημιουργία και τον έλεγχο της κίνησης του σώματός μας. Λόγω αυτής της έλλειψης της ντοπαμίνης, τα μηνύματα του εγκεφάλου δεν μεταδίδονται ομαλά στους μυς, με αποτέλεσμα προβλήματα ελέγχου της κίνησης.
Η έλλειψη της ντοπαμίνης είναι η αιτία συμπτωμάτων όπως τρόμος (τρεμούλα), δυσκαμψία, βραδυκινησία, ακαμψία, ελλιπής ισορροπία και αστάθεια και κακός συντονισμός των μελών του σώματος. Μια παρόμοια εκφυλιστική διαδικασία απαντάται στη φύση με τη γήρανση, αλλά στη νόσο του Πάρκινσον αυτή η διαδικασία επιταχύνεται.
Η νόσος δεν έχει θεραπεία και επηρεάζει όλες τις πλευρές της καθημερινής ζωής.
Ανακαλύφθηκε το 1817 από τον Τζέιμς Πάρκινσον και από το 1876 έχει πάρει το όνομα του, αντί για «Τρομώδης Παράλυση» που ονομαζόταν μέχρι τότε.
Επιδημιολογία
Περισσότερο από 1,2 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με Πάρκινσον στην Ευρώπη. Η μέση ηλικία εκδήλωσης της νόσου είναι τα εξήντα χρόνια, ενώ πάνω από ένας στους 10 ανθρώπους διαγιγνώσκεται πριν την ηλικία των πενήντα. Η νόσος του Πάρκινσον είναι πιο διαδεδομένη στους άνδρες παρά στις γυναίκες, και μπορεί να επηρεάσει άτομα όλων των εθνικοτήτων. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει τον οποιονδήποτε.
Συμπτώματα
Η νόσος του Πάρκινσον κατά κύριο λόγο χαρακτηρίζεται από κινητικά συμπτώματα, τα οποία περιλαμβάνουν τρέμουλο, ακαμψία, βραδυκινησία και αστάθεια.
Ωστόσο, το Πάρκινσον συνδέεται επίσης και με συμπτώματα που δεν έχουν άμεση σχέση με την κίνηση, τα οποία περιλαμβάνουν απώλεια της γεύσης και της αίσθησης της όσφρησης, διαταραχές ύπνου, γαστρεντερικά προβλήματα, δυσκοιλιότητα, δυσκολία κατάποσης.
Στο ιστορικό της νόσου του Πάρκινσον επίσης περιλαμβάνονται διαταραχές όπως άγχος, πόνος, κόπωση, κατάθλιψη, σεξουαλική δυσλειτουργία, παραισθήσεις και ψύχωση, γνωστική δυσλειτουργία και άνοια. Αυτά τα συμπτώματα συχνά έχουν ως αποτέλεσμα την ανάγκη για επιπλέον φροντίδα και για νοσηλεία.
Ενώ τα κινητικά συμπτώματα έχουν εδώ και καιρό θεωρηθεί ως τα θεμελιώδη συμπτώματα της νόσου, τα μη κινητικά συμπτώματα αναγνωρίζονται όλο και περισσότερο ως καίρια για την ευημερία των ασθενών και, παρόλο που δεν είναι ακόμα τόσο εκτεταμένα αναγνωρισμένα, έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα της ζωής των ανθρώπων και αποτελούν σημαντική αιτία νοσηλείας.
Η βαρύτητα της νόσου του Πάρκινσον διαφέρει από άτομο σε άτομο (καθώς κάθε περίπτωση είναι μοναδική) και υπολογίζεται συνήθως με ειδικές κλίμακες που την διαχωρίζουν σε στάδιο από το 0 μέχρι το 5, όπου το στάδιο 0 περιλαμβάνει αυτούς που δεν έχουν συμπτώματα και το στάδιο 5 είναι η πιο σοβαρή μορφή. Αξίζει να πούμε ότι τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλλουν από την μία ημέρα στην άλλη κι ότι σχεδόν πάντα περιλαμβάνουν επιπτώσεις τόσο σωματικές, όσο και γνωστικές και ψυχολογικές.
Για τη χάραξη πολιτικής αντιμετώπισης της νόσου πρέπει να:
Λαμβάνονται πρωτοβουλίες υποστήριξης και εξασφάλισης ίσης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς με Πάρκινσον.
Να διασφαλίζεται η εξειδικευμένη περίθαλψη σε όλη την Ευρώπη.
Να επιτευχθεί η μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία και διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον.
Να βελτιωθεί η χρηματοδότηση για τη νόσο του Πάρκινσον όσον αφορά την έρευνα και τις προτεραιότητες που πρέπει να οριστούν.
Να αντιμετωπιστεί η αναζήτηση της βέλτιστης θεραπείας και των στρατηγικών συντήρησης των ασθενών ως άμεση προτεραιότητα.
Να αυξηθεί η δημόσια και επαγγελματική ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον.
Να ελαχιστοποιηθεί το στίγμα και οι διακρίσεις εις βάρος των ασθενών.
Να ενισχυθεί το επίπεδο νευρολογικής φροντίδας στο πλαίσιο των ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας.
Να υπάρξει παροχή επαρκούς χρηματοδότησης ώστε να υποστηριχθεί η συνέχιση του έργου των εθνικών Οργανώσεων κατά του Πάρκινσον.
Από τον Απρίλιο του 2005, η κόκκινη τουλίπα είναι επίσημα το παγκόσμιο σύμβολο της ασθένειας Πάρκινσον.
ΠΗΓΗ: www.moh.gov.gr
