Στο περιθώριο, κοινωνικά αποξενωμένες αλλά και οικονομικά ευάλωτες νιώθουν οι γυναίκες που παλεύουν να κρατηθούν στη ζωή, χτυπημένες από καρκίνο μαστού σε προχωρημένο στάδιο. Περισσότερες από τις μισές γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού αισθάνονται ότι η κοινωνία έχει αρνητική αντίληψη γι’ αυτές, ενώ σχεδόν 4 στις 10 δηλώνουν πως έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους ή την αίσθηση της προσωπικής τους ταυτότητας μετά τη διάγνωση της νόσου. Η εικόνα αυτή προκύπτει από πανευρωπαϊκή έρευνα ασθενών και των ανθρώπων που τους συμπαραστέκονται (φροντιστές), τα αποτελέσματα της οποίας παρουσιάστηκαν χθες στο Gazarte. Παράλληλα, με πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis, εγκαινιάστηκε και η πρωτοποριακή οπτικοακουστική εγκατάσταση με τίτλο «I am not the cancer», που αναδεικνύει πραγματικές εμπειρίες από την ζωή γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού και τις ανείπωτες, μέχρι τώρα, ιστορίες τους.
Η έρευνα, η οποία διεξήχθη σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας, συμπεριέλαβε 300 ασθενείς και φροντιστές με στόχο να ενισχύσει την κατανόηση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο, ώστε να βελτιωθεί η περίθαλψη και η στήριξη που παρέχεται σε αυτή τη συχνά ‘αόρατη’ για τους πολλούς ομάδα γυναικών.
Ποιότητα ζωής και πρόσβαση στη θεραπεία
Σύμφωνα με την έρευνα, 37% των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο μαστού δήλωσαν πως έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους. Σημαντικός είναι ο αντίκτυπος στην εργασιακή ζωή των ασθενών, καθώς επίσης και στην ικανότητά τους να συνεισφέρουν στην οικογένεια και την κοινωνία, η οποία μειώνεται σημαντικά. Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών αναφέρουν την ποιότητα ζωής ως τον τομέα με τα μεγαλύτερα περιθώρια βελτίωσης, ενώ σημαντικές παράμετροι θεωρούνται επίσης η πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς και η πρόσβαση και επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας.
«Ως θεράποντες ιατροί, οφείλουμε να αναγνωρίσουμε τους φόβους, τις αγωνίες και την απομόνωση που αισθάνονται οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να μπορούμε να τις καθησυχάζουμε και να τις δίνουμε ελπίδα για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τη νόσο τους. Ο χρόνος που αφιερώνεται για να ακούσουμε τις ασθενείς μας μπορεί να είναι εξίσου σημαντικός με το χρόνο που αφιερώνουμε για να τους περιγράψουμε τις διάφορες διαθέσιμες θεραπευτικές προσεγγίσεις,» σχολίασε ο κ. Κωνσταντίνος Παπαζήσης, ογκολόγος-παθολόγος από τη Γενική Κλινική Euromedica στη Θεσσαλονίκη.
«Αγωνίζομαι»
«Αναγνωρίζουμε τις συνεχώς αυξανόμενες ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού για ενημέρωση, καθώς και την αίσθηση απομόνωσης και στίγματος που βιώνουν,» δήλωσε η κ. Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού “Άλμα Ζωής”. «Για να ανταποκριθούμε σε αυτές τις ανάγκες, ξεκινήσαμε το 2012 τη δράση ενημέρωσης για το μεταστατικό καρκίνο μαστού “Αγωνίζομαι”. Συγκεκριμένα, η δράση πλαισιώνεται από τη δημιουργία τριών ειδικών εντύπων καθώς και της ιστοσελίδας www.agonizomai.gr που θα αποτελεί μια συνεχή πηγή έγκυρης ενημέρωσης για την μεταστατική νόσο, ενώ στόχο έχει την άρση των προκαταλήψεων που την περιβάλλουν και τη δημιουργία ενός διαύλου επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών».
Συνεργασία Novartis με Συλλόγους Ασθενών
Η έρευνα, σε γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αποτελεί μέρος της πανευρωπαϊκής εκστρατείας ενημέρωσης «Here & Now» για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, η οποία σχεδιάστηκε για την καλύτερη κατανόηση της νόσου και της συμβολής των γυναικών άνω των 50 ετών στην κοινωνία. Η καμπάνια είναι μία πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis και υποστηρίζεται από ομάδα εμπειρογνωμόνων από τον χώρο της ογκολογίας. «Για περισσότερο από δύο δεκαετίες, η Novartis έχει συμβάλλει σημαντικά στην θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με καρκίνο του μαστού. Δέσμευσή μας είναι να συνεργαζόμαστε στενά με Συλλόγους Ασθενών, έτσι ώστε να κατανοούμε και να ανταποκρινόμαστε καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών. Η συγκεκριμένη εκστρατεία αποτελεί παράδειγμα μιας τέτοιας συνεργασίας για την οποία είμαστε περήφανοι,» δήλωσε ο κ. Στάθης Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.
Μια διαφορετική οπτικοακουστική έκθεση
Στο πλαίσιο της καμπάνιας, εγκαινιάστηκε, λοιπόν, στο Gazarte η πρωτοποριακή οπτικοακουστική εγκατάσταση με τίτλο «I am not the cancer», των διακεκριμένων καλλιτεχνών John Wynne και Tim Wainwright, η οποία αποκαλύπτει πραγματικές εμπειρίες από την ζωή γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
«Δημιουργήσαμε ένα περιβάλλον για να ενθαρρύνουμε τις γυναίκες να μιλήσουν άμεσα για το τι θεωρούν πιο σημαντικό, αντί να αναζητήσουμε απαντήσεις που θα απεικονίζουν συγκεκριμένα θέματα. Υπάρχουν βέβαια κοινές εμπειρίες μεταξύ των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αλλά μείναμε έκπληκτοι από το πόσο διαφορετικά αντιμετωπίζει η καθεμιά τη νόσο», δήλωσε ο John Wynne.
Ο Tim Wainwright προσθέτει: «Το έργο προσφέρει μια σύντομη, αλλά πολύ οικεία ματιά στις σωματικές, συναισθηματικές και πρακτικές επιπτώσεις της νόσου για τις γυναίκες που ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού».
Την εγκατάσταση πλαισιώνει έκθεση με θέμα «10 Ελληνίδες Εικαστικοί Αφουγκράζονται», όπου 10 σημαντικές Ελληνίδες εικαστικοί μιλούν για μια γυναικεία υπόθεση που μας αφορά όλους και για μια περιπέτεια ζωής που συνεχίζεται. Την έκθεση επιμελείται η Ίρις Κρητικού.
Η έκθεση θα είναι ανοιχτή στο κοινό έως την Κυριακή 1 Δεκεμβρίου, 2013, στο Gazarte, Βουτάδων 32 – 34 (Σταθμός Κεραμεικού), 2ος όροφος (Παρ/Σαβ 11.00πμ – 10.00μμ, Κυρ 11.00πμ – 6.00μμ). Η είσοδος είναι ελεύθερη.
Ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού
Ο καρκίνος του μαστού αποτελεί την πιο συνηθισμένη μορφή καρκίνου στις γυναίκες, σε παγκόσμιο επίπεδο, υπεύθυνος για το 23% όλων των νέων περιστατικών καρκίνου. Το 30% των γυναικών με πρώιμη νόσο αναπτύσσουν προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Δεν υπάρχει ίαση για το προχωρημένο στάδιο της νόσου και συνεπώς, οι στόχοι της θεραπείας εστιάζονται κυρίως στη διαχείριση των συμπτωμάτων, την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και την παράταση του συνολικού χρόνου επιβίωσης, χωρίς να επηρεάζεται αρνητικά η ποιότητα ζωής. Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, το σημερινό τοπίο στη θεραπεία του προχωρημένου καρκίνου του μαστού αποτελεί πρόκληση.
Η έρευνα
Η έρευνα διεξήχθη από ανεξάρτητη παγκόσμια εταιρεία ερευνών αγοράς, την Insight Research, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Ιουλίου 2013. Η έρευνα διερεύνησε την επίπτωση του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε ασθενείς και φροντιστές σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες: Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ολλανδία, Ελλάδα, Αυστρία, Πολωνία, Δανία και Σουηδία. Στην έρευνα συμμετείχαν 158 ασθενείς και 146 φροντιστές.
Η καμπάνια «Here & Now»
• Η καμπάνια «Here & Now» είναι μια ιδιαίτερη πανευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, που υλοποιείται με πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis και υποστηρίζεται από ειδικούς του χώρου
• Η καμπάνια στοχεύει στη βελτίωση της κατανόησης των ανικανοποίητων κοινωνικών και ψυχολογικών αναγκών των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να συμβάλει εν τέλει στη βελτίωση της υποστήριξης και περίθαλψης τους στην Ευρώπη
• Διερευνά τον αντίκτυπο του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο, εστιάζοντας στο σημαντικό ρόλο που παίζουν αυτές οι γυναίκες σε μια κοινότητα, σε μια χώρα και σε ολόκληρη την Ευρώπη.
ΠΗΓΗ: www.healthpress.gr