Μητρώο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση δημιουργήθηκε στην ΗΔΙΚΑ με εντολή του υπουργού Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια. Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση ενεργοποιήθηκε στις 7 Ιουλίου. Σε αυτό θα καταγραφούν όλοι οι ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από τη νόσο.
Όπως αναφέρει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, βάσει της ισχύουσας νομοθεσίας δικαίωμα για την καταχώρηση των πασχόντων στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Κυστικής Ίνωσης έχουν οι θεράποντες ιατροί τους. Οι γιατροί αυτοί μπορεί να είναι διαφόρων ειδικοτήτων:
- Πνευμονολόγοι
- Παιδίατροι
- Γαστρεντερολόγοι
- Παθολόγοι
- Ιατροί Γενικής Ιατρικής
Οι ιατροί μπορούν επίσης να είναι ειδικευόμενοι των προαναφερθεισών ειδικοτήτων. Με τον τρόπο αυτό, όλοι οι ασθενείς θα έχουν τη δυνατότητα να καταγραφούν άμεσα στο μητρώο μέσω των ιατρών τους. Έτσι, δεν θα χρειασθεί να μετακινηθούν από τον τόπο της διαμονής τους προς τα μεγάλα αστικά κέντρα, όπου βρίσκονται τα εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης.
Η σύσταση του Μητρώου ικανοποιεί ένα χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου Αγγελική Πρεφτίτση. «Γνωρίζουμε πως είναι ο μόνος τρόπος προκειμένου να υπάρξει πλήρης, εμπεριστατωμένη και αξιόπιστη εικόνα της κατάστασης στην Ελλάδα», είπε. «Με βάση αυτό θα προσδιοριστούν οι ανάγκες μας σε φαρμακοθεραπεία και τις λοιπές παροχές που χρειαζόμαστε. Θα καταρτιστεί επίσης σχέδιο δράσης για την κυστική ίνωση».
Η κυρία Πρεφτίτση εκτίμησε επίσης ότι με το Μητρώο Ασθενών καθίσταται πλέον εφικτός και ο σχεδιασμός ειδικού κλειστού προϋπολογισμού για την αποζημίωση των παροχών που χρειάζονται. Σε αυτές συμπεριλαμβάνονται φάρμακα υψηλού κόστους, που βελτιώνουν σημαντικά τη ζωή τους.
Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα τηρείται από την ΗΔΙΚΑ για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας. Υπεύθυνος επεξεργασίας είναι ο υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας. Με τον τρόπο αυτό εξασφαλίζεται η διαφύλαξη των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.
Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα διενεργείται από το νεοσύστατο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών.
Πρόκειται για μία ειδική υπηρεσία του υπουργείου που συνεστήθη προσφάτως. Υπάγεται άμεσα στην εποπτεία του υπουργού Υγείας, για να εξασφαλιστεί ο αποτελεσματικός έλεγχος, εποπτεία και αυτοτέλειά της.
Το Τμήμα στελεχώνεται αποκλειστικά από μόνιμους και με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου υπαλλήλους του Υπουργείου Υγείας. Οι υπάλληλοι τοποθετούνται στις θέσεις τους με απόφαση του υπουργού Υγείας. Ως ρόλο έχουν την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση:
- Διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων
- Συνταγογράφησης
- Μητρώων ασθενών
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι μία σοβαρή, γενετική νόσος. Πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής του ασθενούς και δυσχεραίνοντας την καθημερινότητά του.
Σχεδόν κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με κυστική ίνωση στη χώρα μας. Για να γεννηθεί με τη νόσο πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του.
Αυτό όμως δεν σημαίνει πως και οι γονείς του νοσούν. Αντιθέτως, είναι απολύτως υγιείς, χωρίς κανένα σύμπτωμα της νόσου. Είναι όμως φορείς του γονιδίου χωρίς να το γνωρίζουν και τα παιδιά τους έχουν 25% πιθανότητες να γεννηθούν με τη νόσο. Στην Ελλάδα οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα, ενώ οι ασθενείς υπολογίζονται σε περίπου 700.
