Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας ημέρας Σπανίων Νοσημάτων 28/02/2013, το ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ παρουσιάζει σε κοινή συνέντευξη τύπου με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, την Τετάρτη 13 Φεβρουαρίου, στις 11:30 στα γραφεία του ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. στον 4ο όροφο (Αγράφων 3-5, Μαρούσι) την ημερίδα που από κοινού διοργανώνουν στις 15 Φεβρουαρίου 2013 με θέμα: «Σπάνια νοσήματα: η ευρωπαϊκή δραστηριότητα και η ελληνική πραγματικότητα».
Την τελευταία 5ετία τα σπάνια νοσήματα αποτελούν προτεραιότητα τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και εθνικό επίπεδο. Σπάνια θεωρούνται νοσήματα όπως για παράδειγμα η ινοκυστική νόσος, η νωτιαία μυϊκή ατροφία και η αιμορροφιλία. Λόγω της ιδιαιτερότητάς τους (μικρός αριθμός ασθενών ανά νόσο, διάθεση περιορισμένων πόρων από τα κράτη μέλη της Ε.Ε., σποραδικές ερευνητικές δραστηριότητες, χαμηλός ρυθμός ανάπτυξης νέων φαρμάκων) απαιτείται για την αντιμετώπισή τους ευρύτερη συνεργασία και κοινές δράσεις.
Στη συνέντευξη τύπου θα πραγματοποιηθούν εισηγήσεις από τους: κα Τζένη Κρεμαστινού (Πρόεδρο ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.), κ. Εμμανουήλ Καναβάκη (Πρόεδρο Συντονιστικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα), κα Βασιλική Μπίλιου (Εκπρόσωπο ΠΕΣΠΑ) και κα Έλενα Τσάγγαρη (Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ).
Αναλυτικά το πρόγραμμα της ημερίδας:
